Bevolkingsonderzoek FH stopt, familieonderzoek FH gaat door

Q&A rondom bevolkingsonderzoek FH en de overdracht naar de reguliere zorg

Algemeen

> Waarom is het bevolkingsonderzoek beëindigd?

Het ministerie van Volksgezondheid heeft per 31 december 2013 de financiering van het bevolkingsonderzoek naar FH beëindigd. Dit is niet een onverwachte beslissing: vanaf het begin had de overheid al aangegeven dat het financieren van het bevolkingsonderzoek tijdelijk zou zijn. Ook in de toekomst blijft het mogelijk om u (op indicatie) op FH te laten onderzoeken. Uw zorgverzekering betaalt dan de kosten van het onderzoek. Afhankelijk van uw eigen risico moet u misschien zelf een deel betalen. Op dit moment brengen we in kaart welke instantie het bevolkings-onderzoek naar FH kan overnemen.

 > Hebben alle onderzochte cliënten van de afgelopen jaren hier bericht over gekregen?

Ja, in februari 2013 heeft iedereen die door de StOEH is onderzocht op FH, de eerste aankondiging gekregen in de vorm van een brief. In de loop van 2013 zijn steeds meer details bekend geworden: deze zijn te vinden zijn op de websites van de Stichting LEEFH(www.leefh.nl), het RIVM (www.rivm.nl) en het AMC (www.jojogenetics.nl). In september heeft iedereen een tweede brief ontvangen met daarin meer informatie over het vervolg van het onderzoek na 2013.

 > Weet mijn huisarts of specialist dat het bevolkingsonderzoek is gestopt?

Ja, ook de huisartsen en specialisten die betrokken zijn bij het onderzoek naar FH zijn op de hoogte gesteld.

 > Wanneer is het bevolkingsonderzoek precies gestopt? Kan ik mij daarna nog laten onderzoeken? En zijn er dan kosten aan verbonden?

Tot eind 2013 heeft de StOEH het familieonderzoek naar FH uitgevoerd. Na 1 juni 2013 hebben er echter geen huisbezoeken meer plaatsgevonden. Familieleden kunnen, als ze daar zelf om vragen, een pakketje opgestuurd krijgen waarmee ze naar een (huisartsen)laboratorium kunnen gaan om bloed af te geven. De StOEH, inmiddels de Stichting LEEFH, zal vervolgens het onderzoek verder afhandelen en de uitslag versturen.

Vooralsnog is dit familieonderzoek is dit nog steeds gratis.

Gegevens

> Waar worden/blijven mijn gegevens bewaard?

Alle gegevens worden momenteel bewaard in een FH database die alleen voor de StOEH toegankelijk is. De database is overgedragen aan de Stichting LEEFH.

Informatie en advies 

> Waar kan ik nu terecht voor informatie en advies rondom FH?

Bij de Stichting LEEFH: 020-9671014 of info@leefh.nl of www.leefh.nl. Ook op de sites van het AMC en RIVM kunt u  informatie vinden.

Onderzoek 

> Wat zijn de eventuele kosten voor het DNA-onderzoek?

Voorlopig blijft de huidige regeling van kracht: de zorgverzekering betaalt de kosten van het onderzoek voor het eerste lid van een familie: hierbij geldt dat u – afhankelijk van het eigen risico – misschien zelf een deel moet betalen. Voor familieleden zijn ergeen kosten verbonden aan het onderzoek via de Stichting LEEFH.

RIVM – Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) 

> Wat is en was de rol van RIVM – CvB bij het bevolkingsonderzoek?

Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) heeft, in opdracht van het ministerie van VWS, van 2006 tot en met 2013 de regie gevoerd over het bevolkingsonderzoek naar FH. Dat hield ondermeer in, dat het CvB – in opdracht van de minister – de StOEH subsidie gaf, voorlichtingsmateriaal liet maken en toezicht hield op de kwaliteit van de uitvoering van het bevolkingsonderzoek. Kijk voor meer informatie op www.rivm.nl

 > Wat doet RIVM -CvB na 2013?

Het RIVM-CvB voert vanaf 2014 geen taken meer uit voor het onderzoek naar FH. Wel blijft het CvB de regie voeren over de andere bevolkingsonderzoeken, zoals de hielprikscreening en de borstkankerscreening. Kijk voor meer informatie op www.rivm.nl